2007.09.15(土)

ムコ多糖症へのコメント

この記事に、

ある人から、

以下の様なコメントをいただきました。



≪ここから≫

(*´∀`*)コンニチワ〜♪

ムコ多糖症は小児難病ですよね・・・



治療は骨髄移植という方法しかなかったのが

ここ数年前からアメリカで

「酵素補充療法」という治療法で、

体の中に足りない酵素を点滴で投与することで、

細胞の中に溜まった「ムコ多糖」を

分解する治療ですが認められて、

それぞれの臓器を正常な状態に戻したり、

それ以上の病気の悪化を防ぐことが出来るようになったって

ニュースでやってたけど

日本ではまだまだ許可が出てないんですね・・・



この病気だけじゃなく、

色んな病気に対する知識って

沢山の人にもって欲しいですね^^



もっともっと輪が広がるといいなぁぁ〜って思います☆

全力で(*^ー^)ノ凸!! 応援!!

≪ここまで≫



「すげー。よく知ってるな!」

このコメントを見たときの感想です。



このブログを見ているあなたにも、

知ってほしいので、今回もブログ記事にしました。



それと、

文字はいじってませんが、

改行と空白を入れて、

なるべく見やすくしました。



ムコ多糖について

コメントしにくいことがあったら、

ここからでもかまいませんよ。

│posted at 01:00:00│ コメント 18件
2007.09.14(金)

ピールアウェイアズ(やり直し1)

前回までのアップロード等が、

巧くいっていれば、

ブログにピール(めくれ)が表示されます。



ステータスバーに、

あと2項目(ぐらいだったかな?)と表示され、

それ以降、進まなくなったら、

(といっても、ブログ自体は機能します。)

おそらく、peel.jsファイルの設定が間違っています。



↑のリンクや、

ビデオ説明を参考に、

いろいろと、変更してみてください。



それでダメだったら、

サーバにアップしているpeel.jsファイルを削除してから、

デフォルト(何も変更していない)の

peel.jsファイルを、アップロードしてみてください。



このときのURLも、

とりあえず、

yahooやgoogleのものでも、OKです。



ステータスバーに、

エラーと表示されたら、

ブログのテンプレートに貼り付けたURL等が、

間違っていると思われます。



確認してみてください。



ピールアウェイアズの設置等ついて、

個人的に、話を聞きたかったり、

ゆっくりすぎるので、速くやり方を知りたい!

と思ったら、ここからどうぞ

│posted at 01:00:00│ コメント 14件
2007.09.13(木)

ピールアウェイアズ(編集その2・とりあえず完了)

前回までに、

ファイルをさくらサーバにアップロードしたり、

それらを、書き換え(編集し)たりしました。



今回は、

ブログにピール(めくれ)を表示させます。



まず、

商材の中にある、

testpeel.htmlを開きます。



前回同様に、

YOUR-URL-HEREの部分を、

○○.sakura.ne.jpに、書き換えます。



あとは、ビデオ説明にある通り、

これを含んだ1行をコピーして、

ブログのテンプレート(HTML)の、

<ボディ>の真下に貼り付けます。

ボディとは、正しくはbodyの部分です。)



右上に表示されていて、

クリックしたときに、

前回設定した、URLのページに行ければ、

デフォルトでの設置は、完了です。



やり方が、わかるのでしたら、

サーバにアップした、peel.jsファイルの1番上を、

読者に読んで欲しいページのURLに、

変更しておいてください。



ピールアウェイアズの設置等ついて、

個人的に、話を聞きたかったり、

ゆっくりすぎるので、速くやり方を知りたい!

と思ったら、ここからどうぞ

│posted at 01:00:00│ コメント 14件
2007.09.12(水)

ムコ多糖症とは

いつもお世話になっている、

フリーマンさんのブログから、

バトンを受け取りました。



詳しくはこちら



今回、クリック募金のカテゴリには、入っていますが、

クリック募金の記事では、ありません。



しかし、

あなたに知って欲しいのと、

クリック募金に通じるところもある、と思ったので、

このカテゴリに、入れさせていただきました。



本音を言うと、

新しくカテゴリーを作ったり、

カテゴリー名を変えたりするのが、

面倒なのも、あります。



私が怠けているので、

頭に来たのなら、

このことに関しての、

怒りのメールも受付けます。



だから、

この記事を、最後まで読んでください。



☆★☆★☆★☆★

大切なお知らせです。



アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか?


ムコ多糖症



この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。


しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気は

あまり世間で知られていない。

( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の

薬の許可をだしてくれません。




《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたの がこのバトンという方法です。



5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



みなさん協力お願いします。



[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が

先天的に欠損している為、体内に蓄積することで

様々な異常が引き起こされる病気。




多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の

臨床成果が待たれる病気の1つである。



リンクしています。http://www.muconet.jp/


★この本文を 日記に貼り付けてください。





※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・

とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話 題に上げて頂けると

更に広がって行くと思いますm(_ _)m


*:..。o○☆゚・:,。*:..。o○





☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援

チャリティーライブ」が開催されます。

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の1ページが刻まれます。

10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。




このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、 微力ながら

協力させていただいております。




イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007第一章 『 一億3千万分の300=0ですか? 』

* 日時 : 2007年10月6日 15:00〜
* 場所 : 横浜アリーナ
* 出演 : 絢香    ORANGE RANGE    
             湘南乃風   
             DJ OZMA (50音順 敬称略)




付け足しですが、先日、桝添議員が国にこの病気の薬の認可を国会に提出。

認可されてます。


<あとがき>

この記事は会社で出しているブログへ

コメント下さった方から抜粋しました。 



最後まで読んでいただき有難う

ございました。



この記事にも書いてありますが、

是非お仲間方方やお知り合いの

方々に知らせてあげてください。



宜しくお願いします。


☆★☆★☆★☆★



私のいい加減さに対する、

怒りのメールは、

ここからどうぞ

│posted at 01:00:00│ コメント 16件
2007.09.11(火)

ピールアウェイアズ(編集その1)

今回は、
前回アップロードした、
peel.jsファイルを書き換えます。



まず、

さくらサーバにログインして、

ファイルマネジャーを開き、

peelのフォルダを開きます。



peel.jsの1番右にある、

[編集]

という項目をクリック。



すると、

ピールアウェイアズの、

設置についての説明のビデオで、

peel.jsをメモ帳で開いたときと、

同じ画面が開けます。



ここを、

ピールアウェイアズの、

シングルピール設置

ビデオの通りに、変更していきます。



一番上のURLは、

とりあえず、ヤフーとかグーグルにしておいてください。



2番目以降は、

www.YOUR-URL-HERE.comの部分を消して、

ファイルマネジャーの一番左上のURL

○○.sakura.ne.jp

を、コピーペーストしてください。



確か、

4番目の箇所は、

http:///となっていた気がしました。



ので、

/(スラッシュ)を、1本削除してください。


次回は、

これを、ブログに反映させます。



ピールアウェイアズの設置等ついて、

個人的に、話を聞きたかったり、

ゆっくりすぎるので、速くやり方を知りたい!

と思ったら、ここからどうぞ

│posted at 01:00:00│ コメント 18件
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