★ムコ多糖症とは

いつもお世話になっている、

フリーマンさんのブログから、

バトンを受け取りました。



詳しくはこちら



今回、クリック募金のカテゴリには、入っていますが、

クリック募金の記事では、ありません。



しかし、

あなたに知って欲しいのと、

クリック募金に通じるところもある、と思ったので、

このカテゴリに、入れさせていただきました。



本音を言うと、

新しくカテゴリーを作ったり、

カテゴリー名を変えたりするのが、

面倒なのも、あります。



私が怠けているので、

頭に来たのなら、

このことに関しての、

怒りのメールも受付けます。



だから、

この記事を、最後まで読んでください。



☆★☆★☆★☆★

大切なお知らせです。



アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか？


ムコ多糖症



この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。


しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気は

あまり世間で知られていない。

( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の

薬の許可をだしてくれません。




《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたの がこのバトンという方法です。



5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



みなさん協力お願いします。



[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が

先天的に欠損している為、体内に蓄積することで

様々な異常が引き起こされる病気。




多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の

臨床成果が待たれる病気の1つである。



リンクしています。http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。





※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・

とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話 題に上げて頂けると

更に広がって行くと思いますm(_ _)m


*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○





☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援

チャリティーライブ」が開催されます。

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。

10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。




このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、 微力ながら

協力させていただいております。




イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007第一章　『 一億３千万分の３００＝０ですか？ 』

* 日時 ： 2007年10月6日　15:00〜
* 場所 ： 横浜アリーナ
* 出演 ： 絢香　　　 ORANGE RANGE 　　　
　　　　　　　　　　　　　湘南乃風　　　
　　　　　　　　　　　　　DJ OZMA （50音順　敬称略）




付け足しですが、先日、桝添議員が国にこの病気の薬の認可を国会に提出。

認可されてます。


＜あとがき＞

この記事は会社で出しているブログへ

コメント下さった方から抜粋しました。　



最後まで読んでいただき有難う

ございました。



この記事にも書いてありますが、

是非お仲間方方やお知り合いの

方々に知らせてあげてください。



宜しくお願いします。


☆★☆★☆★☆★



私のいい加減さに対する、

怒りのメールは、

ここからどうぞ