★重症心不全を直したい、野球少年

クリック募金仲間の、

フリーマンさんから、以下のコメント、



　　それと、またムコ多糖症に引き続き

　　大切なお知らせを載せました。



を、いただきました。



私もバトンを受け取ります。



この記事を読んでくださったら、

自分のブログ記事にしていただけると、

私は、ものすごく感動します。



≪以下、改行と空白を加え、転載≫



一人の野球少年が、

「生きたい！」と願い助けを求めています！！



千葉県富津市在住の

金子亮祐君（10歳、小学5年生)は、

『川崎病後急性心筋梗塞による重症心不全』

という病状で入院治療中です。



平成18年5月に9歳で川崎病を発症し、

同12月に後遺症により心筋梗塞を起こしました。

カテーテル施術により開通したものの

心筋のダメージが広範囲におよんだ為、

心機能が弱まった状態が続き、

君津中央病院、

その後千葉大学医学部付属病院にて

強心剤の点滴等による内科的治療をしてきました。



しかし、

平成19年3月に心不全の症状が悪化した為、

東京大学医学部付属病院に搬送され補助人工心臓を装着しました。

装着後も心機能の改善は見られず、

残された道は心臓移植しかありません。



しかし、

国内では15歳未満の臓器提供が認められておらず、

また、補助人工心臓を装着している間に

感染や血栓の発生などの恐れもあり、

早期の移植を実現するには

海外での移植手術に頼るしかない状況です。



病院の先生方のご尽力により、

米国のUCLA病院で受け入れていただけることになりましたが、

海外では保険が使えないため、

渡航費用・心臓移植手術費用・滞在治療費等で

約1億2800万円という膨大な費用がかかります。



そこで私たちは、亮祐君の命を助けるために

『りょうすけ君を救う会』を結成し、

募金活動をすることに致しました。



「早く学校に行きたい、野球がやりたい」



という亮祐君の願いを叶えるため

一日も早く米国での心臓移植が受けられますよう、

皆様の温かいご支援をよろしくお願い申し上げます。




「りょうすけ君を救う会」HPより抜粋



ホームページはこちら「りょうすけ君を救う会」
http://www.geocities.jp/kanekoke1102/index.html





一人でも多くの方々に「りょうすけ君」のことを知ってもらい

渡航移植の実現に向けてご協力をいただきたく、

ブログを開設しました。



ブログの開設に当たっては、

正式に

「りょうすけ君を救う会」事務局から

許可をいただいております。



どうか、野球を愛する皆様、

そしてヤフーブログを利用する

皆様の温かく力強いご支援を心よりお願い申し上げます！！



≪転載終わり》

★ムコ多糖症へのコメント

この記事に、

ある人から、

以下の様なコメントをいただきました。



≪ここから≫

(*´∀｀*)コンニチﾜ〜♪

ムコ多糖症は小児難病ですよね・・・



治療は骨髄移植という方法しかなかったのが

ここ数年前からアメリカで

「酵素補充療法」という治療法で、

体の中に足りない酵素を点滴で投与することで、

細胞の中に溜まった「ムコ多糖」を

分解する治療ですが認められて、

それぞれの臓器を正常な状態に戻したり、

それ以上の病気の悪化を防ぐことが出来るようになったって

ニュースでやってたけど

日本ではまだまだ許可が出てないんですね・・・



この病気だけじゃなく、

色んな病気に対する知識って

沢山の人にもって欲しいですね＾＾



もっともっと輪が広がるといいなぁぁ〜って思います☆

全力で(*^ー^)ノ凸！！ 応援！！

≪ここまで≫



「すげー。よく知ってるな！」

このコメントを見たときの感想です。



このブログを見ているあなたにも、

知ってほしいので、今回もブログ記事にしました。



それと、

文字はいじってませんが、

改行と空白を入れて、

なるべく見やすくしました。



ムコ多糖について

コメントしにくいことがあったら、

、ここからでもかまいませんよ。

★ムコ多糖症とは

いつもお世話になっている、

フリーマンさんのブログから、

バトンを受け取りました。



詳しくはこちら



今回、クリック募金のカテゴリには、入っていますが、

クリック募金の記事では、ありません。



しかし、

あなたに知って欲しいのと、

クリック募金に通じるところもある、と思ったので、

このカテゴリに、入れさせていただきました。



本音を言うと、

新しくカテゴリーを作ったり、

カテゴリー名を変えたりするのが、

面倒なのも、あります。



私が怠けているので、

頭に来たのなら、

このことに関しての、

怒りのメールも受付けます。



だから、

この記事を、最後まで読んでください。



☆★☆★☆★☆★

大切なお知らせです。



アナタはムコ多糖症という病気をご存知ですか？


ムコ多糖症



この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。


しかし、この 《ムコ多糖症》 と言う病気は

あまり世間で知られていない。

( 日本では300人位発病 ) つまり社会的認知度が低い為に、

今厚生省やその他製薬会社が様 々な理由を付けて

もっとも安全な投薬治療をする為の

薬の許可をだしてくれません。




《ムコ多糖症》 は日々病状が悪くなる病気で、

発祥すると殆どの人が 10〜15歳で亡くなります。



8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那 が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたの がこのバトンという方法です。



5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。

この子達を救う為に私達ができる事は、

この病気を多くの社会人に知ってもらって

早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。



みなさん協力お願いします。



[ ムコ多糖症 ] ムコ多糖を分解する酵素が

先天的に欠損している為、体内に蓄積することで

様々な異常が引き起こされる病気。




多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の

臨床成果が待たれる病気の1つである。



リンクしています。http://www.muconet.jp/


★この本文を　日記に貼り付けてください。





※ 善意有るブロガーさん達が何か力になれば・・・

とバトンを手渡ししてます、 お時間のある方は御願いします。

家庭や職場でも話 題に上げて頂けると

更に広がって行くと思いますm(_ _)m


*:..｡o○☆ﾟ･:,｡*:..｡o○





☆ 10月6日、史上最大の「ムコ多糖症支援

チャリティーライブ」が開催されます。

この秋、ムコ多糖症の歴史に新たな伝説の１ページが刻まれます。

10月6日、場所はあの「横浜アリーナ」で、

ムコ多糖症支援のための一 大チャリティーライブが開催されます。




このライブは、「湘南乃風」の若旦那さんを中心とする

「てるてるいのち実行委員会」が主催され、

ムコネットも企画段階より、 微力ながら

協力させていただいております。




イベントの概要は、以下のとおりです。

てるてるいのち2007第一章　『 一億３千万分の３００＝０ですか？ 』

* 日時 ： 2007年10月6日　15:00〜
* 場所 ： 横浜アリーナ
* 出演 ： 絢香　　　 ORANGE RANGE 　　　
　　　　　　　　　　　　　湘南乃風　　　
　　　　　　　　　　　　　DJ OZMA （50音順　敬称略）




付け足しですが、先日、桝添議員が国にこの病気の薬の認可を国会に提出。

認可されてます。


＜あとがき＞

この記事は会社で出しているブログへ

コメント下さった方から抜粋しました。　



最後まで読んでいただき有難う

ございました。



この記事にも書いてありますが、

是非お仲間方方やお知り合いの

方々に知らせてあげてください。



宜しくお願いします。


☆★☆★☆★☆★



私のいい加減さに対する、

怒りのメールは、

ここからどうぞ

★募金ポチ、できなくなってきました(*^_^*)

募金ポチとは、クリック募金をクリック（ポチ）することです。


「だったら、何で(*^_^*)なの？」


「(^_^;)の間違いじゃないの？」


いいんです。


あっているんです。


なぜなら、
ほとんどのクリック募金の団体が、
同じＰＣ（ＩＰアドレス）から、
１日に、１社につき１回の、
募金ポチになるからです。


dffは、
今のところ、１日に１０社（１０回）、クリック募金できます。


どういうわけか、
dffのブログパーツを使われる人が、
圧倒的に多いのです。


１０サイトを超えています。


なので、クリック募金が出来なくなってくることは、
嬉しい(*^_^*)ことなのです。


追伸

この記事で、
１番言いたいことは、
コメント廻りの順番によっては、
募金ポチできないことがあるということを、
ご了承いただきたいのです。

★アンケート結果発表

理由で、アンケートを採りました。

その結果発表をしたいと思います。

その前に、このブログを読まれているあなたに、
お伝えしたいことがあります。

嬉しいことに、
有志を募りますがきっかけとなって、
クリック募金のリンクを貼ってくださった人が、
７人もいました！
（この記事を書いている、7/12現在）

そのうち６人は、ご本人の許可をいただいて、
このブログで紹介させていただいております。


まっさーさん・紅（べに）さん・たいぢさん、


ヨーキーさん・夢ゆりさん・平凡おやじさん、


本当に、ありがとうございました。


以下からが、アンケート結果になります。

コメント１５件中

１，上のコンテンツの方がいい＝８人

２，下のコンテンツの方がいい＝５人

３，どちらでも、構わない＝１人


という結果が出ました。


１については、

本当に必要な気がする。
募金額とかが出ていて解りやすい。
結果が出る方が、クリックもされやすい気がします。
募金してるって感じがしっかりする。
１サイト１募金なので迷うことが無い。

などの、意見をいただきました。


２については、

トータル的には良い気がします☆
やはり、動くというのは人の目にとまりやすいのでないか。
なんとなく　ソフトな感じが。。。
何故かクリックできなかった・・

などの、意見をいただきました。


３については、

きちんと運営されているのであれば、どちらでもいいかな。

という、意見をいただきました。


システム的には、
上のコンテンツで、動画を使うか、
下のコンテンツで、クリック数・募金額を表示できれば、
もっと好感のもてる、
コンテンツができあがるのでは、ないでしょうか？

これらのことを踏まえて、
各社に要望の問い合わせをするかもしれません。